Antalya’da yaşayan 4 yaşındaki Aysima adındaki çocuğa halk dilinde “beyincik erimesi” denilen nöronal seroid lipofusinozis (NCL) Tip 2 tanısı konuldu. Beyincik erimesi hastalığı minik Aysima’da ve bu hastalıkla mücadele eden herkeste konuşma sorunları, görme problemleri ve erken bunama gibi nörolojik belirtilere sebep oluyor. Beyincik erimesini durduran ilaçlar Türkiye’de bulunmadığı gibi fiyatları da çok pahalı.
Geçtiğimiz yılın nisan ayında beyincik erimesi hastalığı için gerekli olan ve yaklaşık aylık 56 bin euro olan ilaç Sağlık Bakanlığının yurt dışı ilaç listesine eklendi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın verdiği talimatla ülkemizde minik Aysima gibi 7 çocuğun ilaçlarının temini konusunda talimat verdi.
Aysima’nın annesi ve babası kızlarının yaşamsal fonksiyonlarını kaybetmesini için ayrıca hayırseverlerden yardım eli bekliyor. Aysima’nın annesi Şule Topal “Kızımızın beyincik erimesi hastalığına yakalandığını 5 ay önce öğrendik. Kızımda önce titremeler başladı ve ardından devamlı olarak dengesini kaybederek düşmeye başladı. Hastaneye götürdüğümüzde tetkikler yapıldığında kızımıza hemen beyincik erimesi teşhisi konulunca dünya başımıza yıkıldı. Araştırmalarımız sonrasında hastalığın ilerlemesini engelleyen ilaç yurt dışında satılıyor ama yıllık maaliyeti 700 bin Euro. Bu ilaçların tamamını alamazsak kızım tüm yaşamsal fonksiyonlarını kaybedecek” diyerek ifade etti.
Kızının 18 aydır bu hastalıkla mücadele verdiğini ve artık her gün bir şeyleri kaybettiğini görmekten kahrolduğunu, artık yürümesinin dahi değiştiğini, son günlerde yemeğini yiyemez hale geldiğini, bunları gördüğü her gün kendilerinden bir şeylerin alıp götürdüğünü söyleyen Aysima’nın annesi eskiden kızım “Baba işe gitti” gibi basit cümleleri kurarken şimdi o kelimeleri dahi kuramıyor ve söyleyemiyor. Belli bir süre sonra görme kaybı yaşamaya başlayacak. Kızım yaşasın istiyorum ama her gün elimden biraz daha kayıp gidiyor. Kızımın ilaç masrafları karşılanırsa Hacettepe Hastanesi’ne yatırılacak ve ona şant takılarak hastalığı durdurulacak” diyerek sözlerini tamamladı.